擁抱生命的不完美

推薦序
我們都是勇敢圓夢的天使 江漢聲／天主教輔仁大學校長
陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量 黃大米／作家

楔子

Part 1 我得了一種醫不好的病
體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
丟臉的大隊接力暖身賽
中醫說我是「轉大人」沒轉好
鬼打牆的求診之路
你得的是一個醫不好的病
藏在心底深處的恐懼
肌肉萎縮症到底是什麼？

Part 2 在黑暗的森林裡
換教室引發的師生衝突
新任班導的特殊照顧
體能快速退化，每天都在失去中度過
即使是生死痛苦，也不過是人生的一小部分
痛苦是比較出來的

Part 3 從病人到醫生
自己的疾病自己醫
不是人生勝利組，而是人生失敗組
命運的安排，遇到了影響後半生的心靈導師
沒有什麼做不到的事情，只有自我設限的人
旁人的善意回饋，促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能

Part 4 姊姊確診，啟發我全心投入研究基因檢測技術
曾經，我也放棄研究肌萎縮症
姊姊發病帶來的人生震撼
透過基因檢測，找出家族遺傳的肌萎縮症基因
我不是孤獨的異類，世間還有許多與我一樣的病人
正視現實，是放棄偏執的第一步
基因檢測的積極使用，可阻絕肌萎縮症遺傳後代
開設門診，為肌萎縮症患者服務
每一個事與願違，都是上天的另有安排

Part 5 那些病人教會我的事
疾病並不可怕，可怕的是不敢面對
所謂的「正常」，是誰說了算？
承認患病，開啟一段全新的人生旅程
只有自己能夠走過的關卡
不要因為孩子患病，剝奪他體驗人生的權利
別把照顧的責任強壓在健康的手足身上
過度的愧咎感，讓親子關係變得緊張
即使是殘缺不全的生命，也彌足珍貴

Part 6 全力研究基因檢測技術，遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳
推廣基因檢測，避免「病留子孫」的悲劇
赴日進修，重新確認傳統技術的重要
對罕見病的理解，我們永遠在路上
在醫療上沒有絕對的權威，永遠抱持懷疑、探索的態度
視病如親，不忘初心
螢火之光，薪火相傳
基因檢測技術的演變與發展

Part 7 接任肌萎縮症病友協會會長，為病友們而努力
深入理解，重新定義病友協會存在的意義與價值
推行「使命計畫」，鼓勵病友成為社會的正向力量
推行「無障礙地圖計畫」，減少行動不便受限的困擾
舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測
協助弱勢病友發聲、協調，與相關單位溝通
舉辦「媽媽的聚會」，凝聚支持力量
推廣正確的無障礙設置，建立對肌萎縮症患者友善的社會環境

尾聲：如果能夠選擇健康或罹病……

致謝辭

陳燕麟 醫師
現職
耕莘醫院病理科主治醫師
耕莘醫院分子病理實驗室主持人
耕莘醫院肌肉罕病實驗室主持人
中華民國肌萎縮病友協會理事長
中華民國比較病理學會理事
輔仁大學醫學系助理教授
生技公司醫學顧問

學歷
輔仁大學醫學系學士
輔仁大學化學所博士
日本國立神經精神中心研究員

經歷
耕莘醫院病理科總醫師
台北榮總病理科外訓
分子醫學會專科醫師
美國基因諮詢學會會員