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    6. 從絕望到希望:一名醫生與罕病戰鬥及共存的長征

    從絕望到希望:一名醫生與罕病戰鬥及共存的長征

    Author 大衛・費根博姆(David Fajgenbaum)
    Publisher 臺灣商務印書館 /台灣商務印書館
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    Released
    2022/11/10
    Language
    Traditional Chinese
    File format
    EPUB fixed layout (4MB), fit in large screen and Pubook
    Pages
    357
    ID
    327627
    ISBN
    9789570534634
    Provide Adobe DRM
    Provide EPUB
    Offer DRM free license
    No
    Series Ciel

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    Details

    從絕望到希望:一名醫生與罕病戰鬥及共存的長征

    Author 大衛.費根博姆
    Publisher 台灣商務印書館
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    Released
    2022/11/01
    Language
    Traditional Chinese
    Pages
    304
    ID
    544570
    ISBN
    9789570534542
    DRM
    NT$315
    紙本書
    NT$356
    Explanation
    eBook
    Printed book
    Standard NT$450
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    • Intro

    • Chapters

    • Author

    一場莫名的大病打斷了大衛風光明媚的人生,
    逼著他暫停了實習醫生與美式足球選手的身分。
    從助人的醫生到無助的病人,身分180度轉變後,
    躺在病床上的大衛為何不再相信醫學的奇蹟?

    ★《紐約時報》,《讀者文摘》,《科學》爭相報導的傳奇故事
    ★《洛杉磯時報》及《出版者周刊》暢銷書
    ★已授權羅、俄、波、巴、韓、臺,6國語文!

    大衛・費根博姆在正值青年之時罹患了罕見疾病。2010年,年僅25歲的大衛是一名實習醫生,更是綽號叫「野獸」的美式足球隊員,還與人生的摯愛凱薩琳交往甚密,這些看似美好的願景,原本應該鋪出幸福美好又令人生羨的康莊大道,但這一切卻在一夕之間驟然瓦解。

    有一天,大衛在值班實習時突然倒地昏厥,不但淋巴結腫大,更全身無力到難以站起,即便經過了多次的開刀與檢驗,醫生們也只能得出「主要器官正在衰竭」的結論,沒人知道原因,只知道大衛即將死去。

    驚恐充斥了大衛全身,瓦解了他原有的生活,他不但難以完成醫學院的實習課程,甚至一次又一次的在鬼門關前徘徊,各種臆測與治療處方完全無法挽回大衛的生命,他甚至已經做好了臨終道別,將遺愛人間──但突然地,他的疾病忽然自己好轉了起來,但疾病從未遠去,而是在他體內埋下了無法防範的未爆彈。

    隔了近半年後,大衛再次復發,這一次他才終於找到了疾病的答案,卻是一個沒有解答的解答──他罹患了跟漸凍人一樣罕見的疾病亞型,美國僅有0.00002%人口罹患的自發性多發性卡索曼氏症,而「自發性」就是「沒人知曉原因」的代名詞。

    2010年,他被宣告只剩幾個月的壽命;2022年,他靠行動開始了人生的延長賽。

    從相信醫學的強盛到實際觸碰到醫學的極限,作為醫學院學生的大衛在罹患罕見疾病後,不但實際體認了自身所學的現實狀況,更面臨了無止盡的痛苦風暴,然而,也許是作為醫學生的堅韌,或是做為美式足球員的強勁,在大家都放棄的時候,大衛卻選擇奮力反擊。在第五次徘徊於生死關頭後,他開始爬梳各類文獻、自願實驗新藥物,在瀕死之際仍不願放棄對現世與伴侶的愛,他在疾病面前,奪回了人生的掌控權。

    在與疾病共存、奮力尋找解方多年後,疾病成為了大衛的人生、成為了他痛苦與歡樂的原因,更成為他認識世界、與周遭的人聯繫的基礎。在實際體認了醫學的極限、作為病人的痛苦之後,大衛理解康復與治癒在醫學上可能只是一個名詞,對病人而言卻是一段人生。

    至今,大衛仍在追逐治癒的可能。
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    序曲 從死亡中學到如何活著
    1.白色巨塔內的新生兒
    2.「失去」帶來的教訓
    3.母親的傳承
    4.以我母親之名
    5.不講道理的疾病突襲
    6.陷入無止盡的黑暗
    7.無預期地康復
    8.怪病,帶著名字回來了!
    9.救命恩人
    10.奇蹟藥物出現了
    11.延長賽人生的新準則
    12.洪水猛獸般的復發
    13.醫學現存的極限
    14.身分轉換
    15.新的賭注
    16.組建「特攻隊」
    17.所謂的「奇蹟」
    18.奇蹟創生於自己
    後記:我還活著,但比賽從未也無法停止
    致謝
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    大衛・費根博姆
    醫學士、企業管理碩士及理科碩士,他以極優等成績從喬治城大學畢業,擁有牛津大學碩士學位、賓夕法尼亞大學醫學院醫學士學位以及華頓商學院企業碩士學位。他曾是第一級別美式足球球隊四分衛,州冠軍舉重選手,並且共同創辦了全國悲痛支持網絡。現在,他是賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院(University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine)最年輕的教職員之一、卡索曼氏症合作網絡(Castleman Disease Collaborative Network, CDCN)的共同創辦人兼執行董事,也是曾獲美國國家衛生研究院經費贊助的醫師科學家。他在就讀醫學院時罹患卡索曼氏症,因而立志為卡索曼氏症等致命疾病找到新治療方法和解藥。同時,他更是R01研究經費前百分之一年輕的獲獎者。(R01是生醫研究中競爭最激烈的經費補助之一。)
    除此之外,大衛・費根博姆是《富比士》(Forbes)三十位三十歲以下醫療新星(30 Under 30),曾獲選《貝克爾醫療評論》(Becker’s Hospital Review)頂尖醫療領導者,也是美國最古老的醫學協會費城醫學院(College of Physicians of Philadelphia)最年輕的成員之一。二〇一六年,費根博姆榮獲費城世界事務委員會(World Affairs Council of Philadelphia)亞特拉斯獎(Atlas Award),與副總統喬・拜登(Joe Biden)並列。他的故事曾登上《紐約時報》(The New York Times),《讀者文摘》(Reader’s Digest),《科學》(Science)和《今日秀》(Today)。

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    一場莫名的大病打斷了大衛風光明媚的人生,

    逼著他暫停了實習醫生與美式足球選手的身分。

    從助人的醫生到無助的病人,身分180度轉變後,

    躺在病床上的大衛為何不再相信醫學的奇蹟?

     

    ★《紐約時報》,《讀者文摘》,《科學》爭相報導的傳奇故事
    ★《洛杉磯時報》及《出版者周刊》暢銷書
    ★已授權羅、俄、波、巴、韓、臺,6國語文!


     

    大衛・費根博姆在正值青年之時罹患了罕見疾病。2010年,年僅25歲的大衛是一名實習醫生,更是綽號叫「野獸」的美式足球隊員,還與人生的摯愛凱薩琳交往甚密,這些看似美好的願景,原本應該鋪出幸福美好又令人生羨的康莊大道,但這一切卻在一夕之間驟然瓦解。

     

    有一天,大衛在值班實習時突然倒地昏厥,不但淋巴結腫大,更全身無力到難以站起,即便經過了多次的開刀與檢驗,醫生們也只能得出「主要器官正在衰竭」的結論,沒人知道原因,只知道大衛即將死去。

     

    驚恐充斥了大衛全身,瓦解了他原有的生活,他不但難以完成醫學院的實習課程,甚至一次又一次的在鬼門關前徘徊,各種臆測與治療處方完全無法挽回大衛的生命,他甚至已經做好了臨終道別,將遺愛人間──但突然地,他的疾病忽然自己好轉了起來,但疾病從未遠去,而是在他體內埋下了無法防範的未爆彈。

     

    隔了近半年後,大衛再次復發,這一次他才終於找到了疾病的答案,卻是一個沒有解答的解答──他罹患了跟漸凍人一樣罕見的疾病亞型,美國僅有0.00002%人口罹患的自發性多發性卡索曼氏症,而「自發性」就是「沒人知曉原因」的代名詞。

     

    2010年,他被宣告只剩幾個月的壽命;2022年,他靠行動開始了人生的延長賽。

     

    從相信醫學的強盛到實際觸碰到醫學的極限,作為醫學院學生的大衛在罹患罕見疾病後,不但實際體認了自身所學的現實狀況,更面臨了無止盡的痛苦風暴,然而,也許是作為醫學生的堅韌,或是做為美式足球員的強勁,在大家都放棄的時候,大衛卻選擇奮力反擊。在第五次徘徊於生死關頭後,他開始爬梳各類文獻、自願實驗新藥物,在瀕死之際仍不願放棄對現世與伴侶的愛,他在疾病面前,奪回了人生的掌控權。

     

    在與疾病共存、奮力尋找解方多年後,疾病成為了大衛的人生、成為了他痛苦與歡樂的原因,更成為他認識世界、與周遭的人聯繫的基礎。在實際體認了醫學的極限、作為病人的痛苦之後,大衛理解康復與治癒在醫學上可能只是一個名詞,對病人而言卻是一段人生。

     

    至今,大衛仍在追逐治癒的可能。

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    序曲 從死亡中學到如何活著
    1.白色巨塔內的新生兒
    2.「失去」帶來的教訓
    3.母親的傳承
    4.以我母親之名
    5.不講道理的疾病突襲
    6.陷入無止盡的黑暗
    7.無預期地康復
    8.怪病,帶著名字回來了!
    9.救命恩人
    10.奇蹟藥物出現了
    11.延長賽人生的新準則
    12.洪水猛獸般的復發
    13.醫學現存的極限
    14.身分轉換
    15.新的賭注
    16.組建「特攻隊」
    17.所謂的「奇蹟」 
    18.奇蹟創生於自己
    後記:我還活著,但比賽從未也無法停止
    致謝

    asnd

    序曲 從死亡中學到如何活著
    1.白色巨塔內的新生兒
    2.「失去」帶來的教訓
    3.母親的傳承
    4.以我母親之名
    5.不講道理的疾病突襲
    6.陷入無止盡的黑暗
    7.無預期地康復
    8.怪病,帶著名字回來了!
    9.救命恩人
    10.奇蹟藥物出現了
    11.延長賽人生的新準則
    12.洪水猛獸般的復發
    13.醫學現存的極限
    14.身分轉換
    15.新的賭注
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    17.所謂的「奇蹟」 
    18.奇蹟創生於自己
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    序曲 從死亡中學到如何活著
    1.白色巨塔內的新生兒
    2.「失去」帶來的教訓
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    4.以我母親之名
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    大衛・費根博姆

     

    醫學士、企業管理碩士及理科碩士,他以極優等成績從喬治城大學畢業,擁有牛津大學碩士學位、賓夕法尼亞大學醫學院醫學士學位以及華頓商學院企業碩士學位。他曾是第一級別美式足球球隊四分衛,州冠軍舉重選手,並且共同創辦了全國悲痛支持網絡。現在,他是賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院(University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine)最年輕的教職員之一、卡索曼氏症合作網絡(Castleman Disease Collaborative Network, CDCN)的共同創辦人兼執行董事,也是曾獲美國國家衛生研究院經費贊助的醫師科學家。他在就讀醫學院時罹患卡索曼氏症,因而立志為卡索曼氏症等致命疾病找到新治療方法和解藥。同時,他更是R01研究經費前百分之一年輕的獲獎者。(R01是生醫研究中競爭最激烈的經費補助之一。)

     

    除此之外,大衛・費根博姆是《富比士》(Forbes)三十位三十歲以下醫療新星(30 Under 30),曾獲選《貝克爾醫療評論》(Becker’s Hospital Review)頂尖醫療領導者,也是美國最古老的醫學協會費城醫學院(College of Physicians of Philadelphia)最年輕的成員之一。二〇一六年,費根博姆榮獲費城世界事務委員會(World Affairs Council of Philadelphia)亞特拉斯獎(Atlas Award),與副總統喬・拜登(Joe Biden)並列。他的故事曾登上《紐約時報》(The New York Times),《讀者文摘》(Reader’s Digest),《科學》(Science)和《今日秀》(Today)。 

     

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    譯者簡介

     

    楊雅筑

     

    專職譯者,從事字幕翻譯及各類文件翻譯。

    個人網站:lennyxlenny.com

     

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    Released
    2022/11/10
    Language
    Traditional Chinese
    File format
    EPUB: Fit in all devices
    Provide Adobe DRM
    Provide EPUB
    Offer DRM free license
    No
    ID
    327627
    ISBN
    9789570534634
    Released
    2022/11/01
    Language
    Traditional Chinese
    Pages
    304
    ID
    544570
    ISBN
    9789570534542

    罕見疾病

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    生物醫學

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